Кто выписывает детям препарат золгенсма?
Похоже, что и тут огромные деньги, собранные людьми для малышей, страдающих тяжелой болезнью, осваиваются не вполне чистоплотными людьми. Умеющими работать со средствами массовой информации и социальными сетями.
Поскольку тема крайне чувствительна, а я не медик, не будут делать никаких выводов, а просто предоставлю возможность прочитать материал Русфонда, одной из самых известных и авторитетных благотворительных организаций России.
А был ли доктор?
Кто выписывает детям препарат золгенсма
Светлана Машистова,
специальный корреспондент Русфонда
Александр Курмышкин. Фото: БФ «Помощь семьям СМА»
Последние два года в социальных сетях прошли под звездой сбора на золгенсму. Жертвователям этот препарат представляли как единственный в мире, способный исцелять спинальную мышечную атрофию (СМА). Якобы два других препарата, имеющихся на рынке, спинраза и эврисди (рисдиплам), лишь поддерживают, но не лечат. И потому каждому ребенку необходим один чудодейственный укол, после которого малыш исцелится, встанет и пойдет. В начале февраля в социальных сетях разгорелся очередной скандал: федеральный консилиум, решением которого только и можно ввезти в Россию препарат, отказал родителям четырехлетнего мальчика М. У. из Краснодара в покупке золгенсмы, хотя средства на ее покупку – 121 млн руб. – уже были собраны семьей и благотворительными фондами. Среди защитников права семьи получить заветный укол особое место занимает Александр Курмышкин.
Доверенный врач
Александр Курмышкин представляется «доверенным врачом» семьи и утверждает, что его не пустили на консилиум, несмотря на наличие доверенности от родителей на представление интересов ребенка. В СМИ о нем пишут как о человеке, наблюдающем ребенка последние полтора года, и охотно цитируют его слова, сказанные в эфире радио «Эхо Москвы». «Орфанные болезни – это очень дорого, и за этим следит, к сожалению, не правительство, а определенные коммерческие группировки, которые имеют в правительстве мощное лобби, – говорит Курмышкин. – Поэтому, когда мы сами собираем деньги и сами управляем, кому какой препарат назначать исходя из интересов ребенка, а не коммерческой компании, с которой есть договоренность, это сильно меняет их планы. Мы идем навстречу интересам пациентов и перед этим не приходим к ним с поклоном договариваться, сколько процентов перед этим мы должны им дать».
Далее: https://rusfond.ru/society/347?fbclid=IwAR02c9n2pQFdoMG1K_iTgptCp6u0FuIhwbyOTL0bJu1ei-mmGuWD_B9ed64
Поскольку тема крайне чувствительна, а я не медик, не будут делать никаких выводов, а просто предоставлю возможность прочитать материал Русфонда, одной из самых известных и авторитетных благотворительных организаций России.
А был ли доктор?
Кто выписывает детям препарат золгенсма
Светлана Машистова,
специальный корреспондент Русфонда
Александр Курмышкин. Фото: БФ «Помощь семьям СМА»
Последние два года в социальных сетях прошли под звездой сбора на золгенсму. Жертвователям этот препарат представляли как единственный в мире, способный исцелять спинальную мышечную атрофию (СМА). Якобы два других препарата, имеющихся на рынке, спинраза и эврисди (рисдиплам), лишь поддерживают, но не лечат. И потому каждому ребенку необходим один чудодейственный укол, после которого малыш исцелится, встанет и пойдет. В начале февраля в социальных сетях разгорелся очередной скандал: федеральный консилиум, решением которого только и можно ввезти в Россию препарат, отказал родителям четырехлетнего мальчика М. У. из Краснодара в покупке золгенсмы, хотя средства на ее покупку – 121 млн руб. – уже были собраны семьей и благотворительными фондами. Среди защитников права семьи получить заветный укол особое место занимает Александр Курмышкин.
Доверенный врач
Александр Курмышкин представляется «доверенным врачом» семьи и утверждает, что его не пустили на консилиум, несмотря на наличие доверенности от родителей на представление интересов ребенка. В СМИ о нем пишут как о человеке, наблюдающем ребенка последние полтора года, и охотно цитируют его слова, сказанные в эфире радио «Эхо Москвы». «Орфанные болезни – это очень дорого, и за этим следит, к сожалению, не правительство, а определенные коммерческие группировки, которые имеют в правительстве мощное лобби, – говорит Курмышкин. – Поэтому, когда мы сами собираем деньги и сами управляем, кому какой препарат назначать исходя из интересов ребенка, а не коммерческой компании, с которой есть договоренность, это сильно меняет их планы. Мы идем навстречу интересам пациентов и перед этим не приходим к ним с поклоном договариваться, сколько процентов перед этим мы должны им дать».
Далее: https://rusfond.ru/society/347?fbclid=IwAR02c9n2pQFdoMG1K_iTgptCp6u0FuIhwbyOTL0bJu1ei-mmGuWD_B9ed64